Меню
16+

«Кяхтинские вести». Газета МО «Кяхтинский район»

01.02.2021 15:00 Понедельник
Если Вы заметили ошибку в тексте, выделите необходимый фрагмент и нажмите Ctrl Enter. Заранее благодарны!

Мама новорождённой девочки с редким генетическим заболеванием просит о помощи

Стоимость препарата,способного избавить девочку от гибели, — 2,5 миллиона долларов.

Уважаемые кяхтинцы, дорогие земляки!

Судьба моей новорожденной дочери зависит от вашей доброты, сострадания и помощи, которую вы можете оказать!

Я, Гармаева (Ванданова) Дарима Андреевна, проживающая г, Кяхта, ул, Калинина-12, прошу Вас оказать посильную помощь моей первой и единственной дочери Гармаевой Адисе 08.12.2020 гр. У Адисы в первый месяц после рождения диагностировали редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА1). В настоящее время в Р. Бурятия с данным диагнозом, которой можно помочь — она единственная. Это заболевание отнимает способность двигаться, глотать, дышать. Интеллект при этом сохраняется, Болезнь прогрессирует, и смотреть, как погибает твой ребенок невыносимо. Медицинские прогнозы таковы: атрофируются нижние конечности, затем переходит на позвоночник, смещаются внутренние органы, перестает самостоятельно дышать, глотать пищу, а затем наступает летальный исход.

Существует возможность вылечить малышку благодаря единственному уколу, который заменит дефектный ген. Стоимость препарата ZOLGENSMA (единственного укола, разработанного Швейцарскими учеными) 2,5 миллиона долларов. В России этот препарат не зарегистрирован. Девочке два месяца. Время неумолимо. Лечение этим препаратом необходимо провести до достижения двух лет ребенку, а лучше всего до достижения 7 месяцев. Единственное спасение — препарат ZOLGENSMA (Золгенсма) — самое дорогое лекарство в мире стоимостью 2 500 000 долларов. Одна инъекция препарата полностью останавливает болезнь и возвращает способность двигаться, а главное жить. Адисе сейчас 2 месяца и у нее большой шанс на выздоровление, главное не упустить время. Помогите, пожалуйста, моей дочери! Я надеюсь жители г. Кяхты и Кяхтинского района не останутся равнодушными к нашей беде и помогут моей единственной дочери Адисе победить болезнь и жить. Сумма для сбора очень большая — 2.500 ООО долларов — и нам в нашей семье не собрать ее, мы будем рады любой помощи.

Заранее благодарны Вам!

Помогите, пожалуйста, Адисе победить этот страшный диагноз!

С уважением,

Гармаева (Ванданова) Дарима

Реквизиты для сбора финансовой помощи: Мобильный банк N2 карты: 2202201346432905 — мама Гармаева Дарима Андреевна

Счета открытые на имя Адисы: в Сбер.Банке: 40817810709167640548

в ВТБ Банке:4081781061071б002115

Добавить комментарий

Добавлять комментарии могут только зарегистрированные и авторизованные пользователи.

60